各相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)：

　　為進(jìn)一步加強(qiáng)兒童心理行為發(fā)育監(jiān)測(cè)評(píng)估，實(shí)現(xiàn)兒童孤獨(dú)癥早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)，我委組織制定了《宜興市0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)工作方案》，現(xiàn)印發(fā)給你們，請(qǐng)認(rèn)真貫徹執(zhí)行。

　　宜興市衛(wèi)生健康委員會(huì)         宜興市殘疾人聯(lián)合會(huì)

　　2024年8月23日

　　

 

　　宜興市0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)工作方案

　　為進(jìn)一步提升我市兒童健康水平，推動(dòng)實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥患兒早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，在前期我市0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查工作基礎(chǔ)上，根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳《關(guān)于印發(fā)0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）的通知》《江蘇省關(guān)于全面開(kāi)展兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)工作的通知》及《無(wú)錫市0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)工作方案》等要求，結(jié)合宜興工作實(shí)際，制定本方案。

　　一、總體要求

　　堅(jiān)持以兒童健康為中心，以兒童心理行為發(fā)育監(jiān)測(cè)評(píng)估為基礎(chǔ)，以0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查和干預(yù)為主線，不斷提升醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)兒童心理行為發(fā)育綜合服務(wù)能力。建立健全多部門(mén)協(xié)作工作機(jī)制，整合資源探索構(gòu)建0-6歲兒童孤獨(dú)癥“篩查-診斷-康復(fù)”服務(wù)模式，實(shí)現(xiàn)兒童孤獨(dú)癥的早篩查、早評(píng)估和早干預(yù)，改善患兒癥狀和預(yù)后。

　　二、篩查對(duì)象

　　轄區(qū)常住0-6歲兒童，重點(diǎn)對(duì)象是8-24月齡兒童。

　　三、工作目標(biāo)

　　（一）接受篩查的兒童監(jiān)護(hù)人孤獨(dú)癥核心信息知曉率達(dá)80%以上；

　　（二）0-6歲兒童接受過(guò)孤獨(dú)癥篩查比例（初篩率）達(dá)80%以上，其中8-24月兒童篩查率達(dá)90%、2-6歲兒童篩查率達(dá)80%

　　并逐年升高；

　　（三）0-6歲心理行為發(fā)育初篩異常兒童接受復(fù)篩比例（復(fù)篩率）達(dá)60%以上；

　　（四）復(fù)篩陽(yáng)性患兒診斷率達(dá)70%以上；

　　（五）孤獨(dú)癥確診患兒康復(fù)干預(yù)實(shí)現(xiàn)應(yīng)康盡康；

　　（六）神經(jīng)發(fā)育異常兒童管理率逐年升高。

　　四、工作內(nèi)容

　　（一）開(kāi)展健康教育

　　通過(guò)電視、網(wǎng)絡(luò)等傳統(tǒng)媒體以及微信公眾號(hào)、視頻號(hào)等新媒體，結(jié)合常規(guī)0-6歲兒童健康管理服務(wù)，向社會(huì)公眾和兒童家長(zhǎng)普及孤獨(dú)癥基本知識(shí)，宣傳篩查、診斷、干預(yù)、康復(fù)等措施，提高科學(xué)知識(shí)知曉率。引導(dǎo)家長(zhǎng)樹(shù)立兒童健康第一責(zé)任人意識(shí)，掌握兒童孤獨(dú)癥核心信息（見(jiàn)附件1），了解兒童孤獨(dú)癥行為表現(xiàn)，積極主動(dòng)接受孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)，營(yíng)造全社會(huì)關(guān)心關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童及其家庭的良好氛圍。

　　（二）開(kāi)展人群篩查

　　

• 聯(lián)合初篩。承擔(dān)國(guó)家基本公衛(wèi)服務(wù)0-6歲兒童健康管理項(xiàng)目的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)，結(jié)合兒童健康管理的服務(wù)時(shí)間頻次，為轄區(qū)兒童開(kāi)展心理發(fā)育問(wèn)題預(yù)警征免費(fèi)篩查，同時(shí)在8月齡、18月齡、24月齡、3歲、4歲、5歲、6歲聯(lián)合開(kāi)展1次便于家長(zhǎng)施測(cè)的神經(jīng)發(fā)育相關(guān)生長(zhǎng)發(fā)育量表的免費(fèi)篩查（如Ages & Stages Questionnaires，年齡與發(fā)育進(jìn)程問(wèn)卷；Denver Development Screening Test，丹佛發(fā)育篩查測(cè)驗(yàn)；Development Screening Test，兒童智能篩查測(cè)驗(yàn)量表等），確保每年至少接受1次聯(lián)合篩查。對(duì)于初篩未見(jiàn)異常兒童，告知家長(zhǎng)定期接受兒童心理行為發(fā)育評(píng)估；對(duì)于初篩異常兒童，及時(shí)進(jìn)行健康宣教和干預(yù)指導(dǎo)，指導(dǎo)家長(zhǎng)2周內(nèi)至相關(guān)機(jī)構(gòu)接受復(fù)篩，對(duì)于明顯異常兒童可以建議其直接轉(zhuǎn)診至診斷機(jī)構(gòu)。
• 復(fù)篩。復(fù)篩機(jī)構(gòu)對(duì)初篩結(jié)果異常的兒童，要通過(guò)詢問(wèn)病史、規(guī)范應(yīng)用兒童孤獨(dú)癥篩查量表和發(fā)育量表（如兒心量表-II，0-6歲兒童發(fā)育行為評(píng)估量表；M-CHAT，修訂版孤獨(dú)癥篩查量表；孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表ABC等）進(jìn)行復(fù)篩。復(fù)篩未見(jiàn)異常兒童，指導(dǎo)家長(zhǎng)返回基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)繼續(xù)接受0-6歲兒童健康管理服務(wù)，3個(gè)月內(nèi)再次進(jìn)行復(fù)篩；復(fù)篩異常兒童，指導(dǎo)家長(zhǎng)在2周內(nèi)去診斷機(jī)構(gòu)就診，同時(shí)做好健康宣教，開(kāi)展個(gè)性化指導(dǎo)及干預(yù)，減輕或糾正兒童發(fā)育偏離。

 

　　（三）規(guī)范診斷評(píng)估

　　診斷機(jī)構(gòu)要建立綠色轉(zhuǎn)診通道，通過(guò)詢問(wèn)病史、行為觀察、體格檢查與神經(jīng)系統(tǒng)檢查、孤獨(dú)癥量表測(cè)評(píng)及必要的輔助檢查等，對(duì)轉(zhuǎn)介兒童進(jìn)行綜合評(píng)估診斷。診斷須由副主任以上職稱的醫(yī)師出具診斷證明書(shū)，注明孤獨(dú)癥譜系障礙，并提出康復(fù)建議。診斷孤獨(dú)癥還需與言語(yǔ)和語(yǔ)言發(fā)育障礙、智力發(fā)育障礙等進(jìn)行鑒別診斷，同時(shí)還需注意與抽動(dòng)障礙、強(qiáng)迫癥、注意缺陷多動(dòng)障礙的共患病的診斷。對(duì)于確診孤獨(dú)癥兒童，要向家長(zhǎng)說(shuō)明診斷結(jié)果和病情，告知可采取的干預(yù)康復(fù)方法以及殘疾兒童基本康復(fù)救助政策，根據(jù)兒童監(jiān)護(hù)人意見(jiàn)及時(shí)轉(zhuǎn)介至兒童孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)干預(yù)。對(duì)于排除孤獨(dú)癥兒童，結(jié)合臨床癥狀、發(fā)育評(píng)估及相關(guān)檢查結(jié)果，向家長(zhǎng)說(shuō)明情況。對(duì)于暫時(shí)不能確診兒童，告知家長(zhǎng)2個(gè)月后到原診斷機(jī)構(gòu)復(fù)查，并指導(dǎo)家長(zhǎng)盡早開(kāi)展干預(yù)。

　　（四）實(shí)施干預(yù)康復(fù)

　　確診兒童的干預(yù)康復(fù)由具備康復(fù)能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)或者殘聯(lián)確定的殘疾兒童基本康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)承擔(dān)，定點(diǎn)機(jī)構(gòu)基本康復(fù)服務(wù)依據(jù)《無(wú)錫市殘疾兒童基本康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)管理細(xì)則（2024年版）》執(zhí)行。鼓勵(lì)支持具有兒童早期發(fā)展基礎(chǔ)的婦幼保健機(jī)構(gòu)和基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)提供兒童孤獨(dú)癥康復(fù)干預(yù)服務(wù)。康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)選擇有明確循證醫(yī)學(xué)依據(jù)的科學(xué)有效方法為確診兒童提供干預(yù)康復(fù)等服務(wù)，通過(guò)實(shí)施教育干預(yù)、行為矯正、家庭支持等綜合干預(yù)措施，改善和提高孤獨(dú)癥兒童社會(huì)交往、言語(yǔ)溝通、情緒管理、認(rèn)知、自理等能力。每3-6個(gè)月（3歲以下每3個(gè)月1次，3歲及以上每6個(gè)月1次）對(duì)核心癥狀改善、能力發(fā)展、生活質(zhì)量提高等干預(yù)效果進(jìn)行康復(fù)干預(yù)效果評(píng)估，并在此基礎(chǔ)上動(dòng)態(tài)調(diào)整康復(fù)干預(yù)措施。鼓勵(lì)家庭和家長(zhǎng)積極參與干預(yù)康復(fù)過(guò)程，有條件地區(qū)開(kāi)展特殊兒童家庭參與培訓(xùn)項(xiàng)目，提高家庭在干預(yù)中的參與程度。

　　（五）規(guī)范轉(zhuǎn)介隨訪

　　要規(guī)范做好0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)環(huán)節(jié)的各項(xiàng)服務(wù)（流程見(jiàn)附件2）。對(duì)于初篩、復(fù)篩異常兒童，由初篩、復(fù)篩機(jī)構(gòu)于2周內(nèi)完成轉(zhuǎn)診及隨訪工作，提供初篩服務(wù)的復(fù)篩、診斷機(jī)構(gòu)可以當(dāng)天完成異常兒童的復(fù)篩或者診斷。將復(fù)篩未見(jiàn)異常兒童、暫時(shí)不能確診兒童、神經(jīng)發(fā)育異常兒童等納入孤獨(dú)癥高危兒管理，壓實(shí)“誰(shuí)篩查誰(shuí)隨訪”，轄區(qū)基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)落實(shí)轄區(qū)隨訪職責(zé)，以“雙隨訪”實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥高危兒童及確診兒童的管理閉環(huán)。對(duì)于2次復(fù)篩未見(jiàn)異常、排除診斷、失訪原因明確的，可暫時(shí)進(jìn)行結(jié)案管理。轉(zhuǎn)出機(jī)構(gòu)要對(duì)轉(zhuǎn)介兒童家長(zhǎng)有針對(duì)性開(kāi)展兒童孤獨(dú)癥核心信息健康教育，確保其充分認(rèn)識(shí)到早篩查、早診斷、早干預(yù)的重要性，提高后續(xù)診治的依從性和主動(dòng)性。將曾經(jīng)分娩過(guò)發(fā)育遲緩或孤獨(dú)癥兒童并再次妊娠的婦女納入專案管理，盡早為其所再生兒童提供孤獨(dú)癥篩查、咨詢和轉(zhuǎn)介服務(wù)。

　　五、服務(wù)網(wǎng)絡(luò)及職責(zé)分工

　　（一）初篩機(jī)構(gòu)

　　1. 機(jī)構(gòu)和人員技術(shù)要求。由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院等提供0-6歲兒童健康管理服務(wù)的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)承擔(dān)。應(yīng)當(dāng)設(shè)置相對(duì)獨(dú)立的空間，配備必要的設(shè)施設(shè)備，環(huán)境相對(duì)安靜。明確至少2名接受過(guò)兒童心理行為發(fā)育篩查技術(shù)培訓(xùn)并合格的從事兒童保健服務(wù)的醫(yī)務(wù)人員。

　　2. 主要工作職責(zé)。開(kāi)展0-6歲兒童心理行為發(fā)育聯(lián)合初篩，最大限度篩查出發(fā)育異常兒童，為異常陽(yáng)性兒童做好轉(zhuǎn)介隨訪服務(wù)；社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院等落實(shí)全流程追蹤隨訪服務(wù)，落實(shí)孤獨(dú)癥確診兒童和高危兒童的隨訪服務(wù)，完善兒童心理行為發(fā)育（孤獨(dú)癥篩查）檔案登記管理；開(kāi)展兒童心理行為發(fā)育核心知識(shí)的健康教育，動(dòng)員家長(zhǎng)定期帶兒童接受孤獨(dú)癥篩查服務(wù)，確保轄區(qū)兒童應(yīng)篩盡篩。

　　

• 復(fù)篩機(jī)構(gòu)

• 機(jī)構(gòu)和人員技術(shù)要求。由宜興市婦幼保健機(jī)構(gòu)或者宜興市衛(wèi)健委指定的具備復(fù)篩能力的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)承擔(dān)，經(jīng)無(wú)錫市衛(wèi)健委備案管理。應(yīng)當(dāng)設(shè)置診室1間、獨(dú)立的心理行為測(cè)查室1間，配備必要的設(shè)施設(shè)備，環(huán)境安靜安全。明確至少2名接受過(guò)兒童孤獨(dú)癥篩查和發(fā)育評(píng)估測(cè)查技術(shù)培訓(xùn)并合格的從事兒童保健服務(wù)的醫(yī)務(wù)人員。
• 主要工作職責(zé)。對(duì)初篩結(jié)果異常0-6歲兒童進(jìn)行孤獨(dú)癥復(fù)篩，做好異常陽(yáng)性兒童的轉(zhuǎn)介隨訪服務(wù)；為復(fù)篩未見(jiàn)異常兒童提供3月后的復(fù)篩隨訪；在江蘇省婦幼健康信息系統(tǒng)中完善兒童心理行為發(fā)育（孤獨(dú)癥篩查）檔案登記，及時(shí)錄入復(fù)篩結(jié)果；開(kāi)展兒童心理行為發(fā)育核心知識(shí)的健康教育，提高家長(zhǎng)及時(shí)診斷的依從性；做好孤獨(dú)癥高危兒的干預(yù)指導(dǎo)及家長(zhǎng)心理支持；指導(dǎo)有其他心理行為發(fā)育偏離的兒童及時(shí)就診。

• 診斷機(jī)構(gòu)

• 機(jī)構(gòu)和人員技術(shù)要求。由具有孤獨(dú)癥診斷能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)承擔(dān)，主要包括婦幼保健機(jī)構(gòu)、兒童醫(yī)院、精神專科醫(yī)院兒科、綜合醫(yī)院兒科和兒童保健科等，經(jīng)無(wú)錫市衛(wèi)健委確認(rèn)后動(dòng)態(tài)管理。應(yīng)配備符合臨床診療要求的診室1間、獨(dú)立的心理行為測(cè)查室1間。診斷人員應(yīng)為具備診斷資質(zhì)的精神衛(wèi)生科、兒科、兒童保健科的醫(yī)生。
• 主要工作職責(zé)。為復(fù)篩結(jié)果異常兒童提供診斷，提出干預(yù)康復(fù)建議，有條件的機(jī)構(gòu)為確診兒童提供康復(fù)干預(yù)服務(wù)，做好我市殘疾兒童基本康復(fù)救助政策宣傳；做好孤獨(dú)癥高危兒的干預(yù)指導(dǎo)、家長(zhǎng)心理支持、復(fù)診隨訪和康復(fù)干預(yù)效果評(píng)估；開(kāi)展兒童心理行為發(fā)育核心知識(shí)的健康教育；在江蘇省婦幼健康信息系統(tǒng)中完善兒童心理行為發(fā)育（孤獨(dú)癥篩查）檔案登記，及時(shí)錄入診斷結(jié)果；指導(dǎo)有其他心理行為發(fā)育偏離的兒童及時(shí)就診；協(xié)助做好全市孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)康復(fù)技術(shù)推廣、業(yè)務(wù)指導(dǎo)、人員培訓(xùn)和質(zhì)量控制。

• 干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)

• 機(jī)構(gòu)和人員技術(shù)要求。由具備兒童孤獨(dú)癥干預(yù)康復(fù)能力的特殊教育機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、綜合醫(yī)院兒科和兒童保健科、婦幼保健機(jī)構(gòu)等開(kāi)展，開(kāi)展康復(fù)干預(yù)的機(jī)構(gòu)應(yīng)具備相應(yīng)資質(zhì)，設(shè)施、設(shè)備和人員能滿足孤獨(dú)癥兒童干預(yù)服務(wù)需求，經(jīng)宜興市衛(wèi)健委或市殘聯(lián)按條線進(jìn)行備案管理。如需享受0-17周歲兒童康復(fù)訓(xùn)練救助，須在市殘聯(lián)定點(diǎn)康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)內(nèi)接受康復(fù)干預(yù)。

 

　　2. 主要工作職責(zé)。依據(jù)孤獨(dú)癥兒童評(píng)估結(jié)果和訓(xùn)練計(jì)劃為孤獨(dú)癥兒童提供干預(yù)康復(fù)服務(wù)，及時(shí)記錄干預(yù)康復(fù)情況；向孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)提供干預(yù)康復(fù)咨詢指導(dǎo)服務(wù)，開(kāi)展家庭干預(yù)康復(fù)技術(shù)技能培訓(xùn)，對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行心理疏導(dǎo)和支持；做好孤獨(dú)癥兒童管理和轉(zhuǎn)介，與診斷機(jī)構(gòu)配合定期組織開(kāi)展康復(fù)干預(yù)效果評(píng)估工作。

　　

• 項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)

• 由宜興市婦幼保健院承擔(dān)0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)項(xiàng)目轄區(qū)管理職能。
• 主要工作職責(zé)。協(xié)助衛(wèi)生健康行政部門(mén)重點(diǎn)承擔(dān)0-6歲兒童健康管理、兒童心理行為發(fā)育監(jiān)測(cè)和兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)項(xiàng)目管理工作，制定本地區(qū)具體實(shí)施方案；指導(dǎo)轄區(qū)兒童孤獨(dú)癥項(xiàng)目的健康宣教、篩查診斷、干預(yù)康復(fù)、隨訪轉(zhuǎn)介、能力提升、質(zhì)量控制、數(shù)據(jù)管理等工作，落實(shí)“篩查-診斷-康復(fù)”閉環(huán)管理。

 

　　六、工作要求

　　（一）加強(qiáng)組織協(xié)調(diào)。高度重視0-6歲兒童心理行為發(fā)育和孤獨(dú)癥篩查干預(yù)工作，衛(wèi)生、殘聯(lián)等部門(mén)要加強(qiáng)協(xié)同配合，強(qiáng)化工作部署和組織實(shí)施，不斷提升兒童心理保健和康復(fù)干預(yù)服務(wù)能力，提高篩查覆蓋率、診斷率和干預(yù)率，確保孤獨(dú)癥兒童愿篩盡篩、應(yīng)康盡康、應(yīng)助盡助，幫助孤獨(dú)癥兒童更好地融入社會(huì)生活。

　　（二）完善服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。為全市0-6歲兒童規(guī)范提供孤獨(dú)癥篩查、診斷、干預(yù)、康復(fù)等服務(wù)，建立健全基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)初篩、宜興市婦幼保健機(jī)構(gòu)/定點(diǎn)機(jī)構(gòu)復(fù)篩、定點(diǎn)診斷機(jī)構(gòu)明確診斷、康復(fù)機(jī)構(gòu)提供規(guī)范康復(fù)服務(wù)的連續(xù)服務(wù)體系。力爭(zhēng)全市至少有1所醫(yī)療機(jī)構(gòu)能提供規(guī)范診療服務(wù)，做到全市0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)全覆蓋。

　　（三）強(qiáng)化質(zhì)量管理。依托無(wú)錫市兒童醫(yī)院、無(wú)錫市婦幼保健院積極創(chuàng)建市級(jí)兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)培訓(xùn)基地，開(kāi)展兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)培訓(xùn)和進(jìn)修，不斷提升增強(qiáng)基層兒童保健和初篩服務(wù)能力，提升孤獨(dú)癥篩查、診斷及康復(fù)干預(yù)綜合服務(wù)能力。各級(jí)服務(wù)機(jī)構(gòu)按照相關(guān)要求盡快完成設(shè)施設(shè)備和醫(yī)務(wù)人員的配備。市衛(wèi)生健康委聯(lián)合市殘聯(lián)建立健全工作監(jiān)測(cè)評(píng)估機(jī)制，推動(dòng)全市0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)工作落地落實(shí)。

　　（四）規(guī)范經(jīng)費(fèi)使用。按照專項(xiàng)資金管理規(guī)定和相關(guān)財(cái)經(jīng)紀(jì)律要求，用好管好兒童孤獨(dú)癥篩查專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)，提高資金使用效益。專項(xiàng)資金用于開(kāi)展兒童孤獨(dú)癥聯(lián)合初篩、兒童保健醫(yī)生能力培訓(xùn)以及項(xiàng)目督查指導(dǎo)，任何機(jī)構(gòu)和個(gè)人不得截留、擠占或挪用，確保經(jīng)費(fèi)專款專用、合理使用。

　　（五）優(yōu)化信息支撐。提供兒童保健、兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)要在省婦幼健康信息系統(tǒng)中規(guī)范開(kāi)展兒童保健、孤獨(dú)癥篩查干預(yù)信息填報(bào)工作，推動(dòng)康復(fù)機(jī)構(gòu)與省婦幼健康信息系統(tǒng)應(yīng)接盡接，為0-6歲兒童保健、孤獨(dú)癥篩查全周期、全鏈條閉環(huán)管理提供信息化支撐。

　　附件：1.  兒童孤獨(dú)癥健康教育核心信息

　　2.  0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查診斷康復(fù)干預(yù)服務(wù)流程圖

　　3.  0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查項(xiàng)目及時(shí)間表

　　附件1

　　兒童孤獨(dú)癥健康教育核心信息

　　一、什么是孤獨(dú)癥。

　　孤獨(dú)癥是一種常見(jiàn)的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，又稱自閉癥，專業(yè)名稱為孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）。3歲前起病，3歲后表現(xiàn)更為明顯，主要存在社交溝通障礙、興趣狹窄、行為刻板等表現(xiàn)。

　　二、孤獨(dú)癥的孩子有多少。

　　隨著醫(yī)療保健水平和人民群眾健康意識(shí)的提升，確診孤獨(dú)癥的患者數(shù)量在逐漸上升。據(jù)估計(jì)，我國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率約為0.7%，孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過(guò)1000萬(wàn)，保守估計(jì)0-14歲孤獨(dú)癥兒童約200萬(wàn)，且每年新增約16萬(wàn)。

　　三、孤獨(dú)癥為什么會(huì)發(fā)生。

　　孤獨(dú)癥產(chǎn)生的病因尚未闡明，眾多研究已經(jīng)查出很多可能引起孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素，但沒(méi)有一種是導(dǎo)致孤獨(dú)癥發(fā)生的直接原因，比較公認(rèn)的是孤獨(dú)癥產(chǎn)生于基因遺傳與環(huán)境的交互作用。

　　四、孤獨(dú)癥對(duì)孩子會(huì)有哪些危害。

　　社交障礙是孤獨(dú)癥患者的核心表現(xiàn)，患有孤獨(dú)癥的兒童缺乏與人交流、交往的欲望（技巧），對(duì)于別人發(fā)出的溝通信號(hào)，缺乏足夠的理解和恰當(dāng)?shù)姆磻?yīng)，往往無(wú)法融入正常的社會(huì)活動(dòng)中。

　　

• 孤獨(dú)癥孩子主要有哪些表現(xiàn)。

 

　　（一）社交溝通方面

　　1.對(duì)外界事物和人不感興趣，不大察覺(jué)別人的存在；

　　2.與人缺乏目光接觸，不能或很少主動(dòng)與人交往、分享或參與活動(dòng)；

　　3.想象力較弱，極少通過(guò)玩具進(jìn)行假想的游戲活動(dòng)；

　　4.語(yǔ)言發(fā)育落后，或在語(yǔ)言發(fā)育上出現(xiàn)倒退，或語(yǔ)言缺乏交流功能。

　　（二）行為方面

　　1.行為刻板：在日常生活中，堅(jiān)持某些行事方式和程序，拒絕改變習(xí)慣和常規(guī)；或不斷重復(fù)一些動(dòng)作，這些動(dòng)作通常無(wú)意義。

　　2.興趣狹窄：常會(huì)極度專注于某些物品，對(duì)物品的某些部分或?qū)δ承┨囟ㄐ螤罨蛸|(zhì)感的物體特別著迷。

　　六、孤獨(dú)癥孩子的表現(xiàn)都是一樣的嗎。

　　孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)可以有很大區(qū)別，甚至每個(gè)人都不同。在智力水平上,有天才，也有明顯智力低下患者；在語(yǔ)言上，有完全不說(shuō)話，也有喋喋不休者；在興趣上，有對(duì)什么都不感興趣，也有上知天文下知地理者；除了社交溝通障礙外，可以說(shuō)每個(gè)兒童表現(xiàn)各有不同。

　　七、孤獨(dú)癥如何診斷。

　　孤獨(dú)癥診斷缺乏可靠的實(shí)驗(yàn)室檢查途徑，主要依據(jù)行為觀察、體格檢查與神經(jīng)系統(tǒng)檢查、孤獨(dú)癥量表測(cè)評(píng)及必要的輔助檢查等進(jìn)行綜合評(píng)估診斷。

　　

• 治療孤獨(dú)癥有特效藥嗎。

 

　　由于孤獨(dú)癥病因和機(jī)制仍不清楚，目前在全世界尚無(wú)針對(duì)孤獨(dú)癥核心問(wèn)題的藥物治療。治療孤獨(dú)癥主要依靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育。絕大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童需要長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。需要強(qiáng)調(diào)的是，即使暫時(shí)未診斷孤獨(dú)癥，只要有孤獨(dú)癥的可疑異常表現(xiàn)，就要開(kāi)始進(jìn)行針對(duì)性的康復(fù)訓(xùn)練。

　　

• 患有孤獨(dú)癥的孩子長(zhǎng)大后情況如何。

 

　　如果盡早開(kāi)始并持續(xù)科學(xué)干預(yù)，相當(dāng)一部分的孤獨(dú)癥兒童將來(lái)可以具備獨(dú)立生活的能力，在支持環(huán)境下就業(yè)，實(shí)現(xiàn)自食其力。對(duì)于能力得到很好開(kāi)發(fā)和訓(xùn)練的兒童，在某些方面甚至可以取得較大成就實(shí)現(xiàn)更大的人生價(jià)值。

　　十、家長(zhǎng)如何幫助孤獨(dú)癥的孩子。

　　父母和家庭的參與是孤獨(dú)癥兒童治療干預(yù)中不可或缺的部分，特別是3歲以下兒童的干預(yù)，適宜在家庭的自然環(huán)境中進(jìn)行。在養(yǎng)育孤獨(dú)癥孩子的過(guò)程中，家長(zhǎng)應(yīng)首先學(xué)會(huì)控制自己的情緒、調(diào)整對(duì)孩子的期望；其次要尋求科學(xué)正確的醫(yī)學(xué)和教育專業(yè)幫助，不斷學(xué)習(xí)一些家庭干預(yù)方法，促進(jìn)孩子的發(fā)展。大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育會(huì)有明顯的改善,我國(guó)將其歸類(lèi)為精神殘疾，家長(zhǎng)也可以從殘聯(lián)尋求治療上的一些幫助。

　　附件2

　　0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查診斷康復(fù)干預(yù)服務(wù)流程圖